公众教育手册(编辑修改稿)

公众教育手册(编辑修改稿)内容摘要：

会抓握东西。 竖头困难、不会翻身、不会坐起、不会爬、不会站立、不会行走、不会正常地咀嚼和吞咽等等。 所谓异常姿势是指：脑性瘫痪儿童身体的各种姿势异常，稳定性差，在运动或静止时姿势别扭，左右两侧不对称，双拳紧握，双上肢内旋、外展，双下肢内收、交叉、越紧张越严重。 问： 引起脑瘫的原因是什么。 引起脑瘫的原因有很多，比较常见的有：母亲糖尿病、妊高症、胎儿宫内缺氧、脐带绕颈、产伤、早产、低出生体重、新生儿窒息、颅内出血、感染、病理性黄疸、先天性脑发育畸形等 ，其中最主要的高危因素是早产儿、低出生体重儿、新生儿窒息、重症新生儿黄疸（核黄疸）等。 问： 家长对小儿脑瘫常见的误解有哪些。 愚昧、迷信。 不少家长为患儿烧香拜佛，钱白花了事小，可小孩年龄大了延误治疗，康复结果较差。 缺钙所致。 常碰到一些家长带患儿看病时，一问病史，有明显的脑瘫发病危险因素，加上患儿的特殊表现，基本可以诊断为脑瘫。 然而，有些家长对此病缺乏认识，认为软、瘫、抽筋就是缺钙引起的，一味地补钙，给患儿开大量钙制剂，结果钙补得不少，患儿仍抬不起头，到该坐、站、走的年龄仍不能坐、站、走，延误了治疗 的最佳时机。 这并非补钙补错了，一些脑瘫患儿同时也有钙缺乏，而其 软 、 瘫 的真正病因是脑瘫。 欲速不达。 有些家长为患儿治病过于心切，只要一听到哪里能治这种病，都要去试一下，有的跑遍全国，却得不到有效治疗，有的受骗上当，叫苦不迭；也有的心情急躁，住院几天，效果不明显，就认为治疗无效。 殊不知，脑瘫是脑实质性损伤引起的，只有当损伤的脑组织达到激活状态时，才能恢复正常的生理功能。 同时，在治疗脑瘫的过程中，往往会出现治疗麻痹阶段，患儿的反应很可能不如初进院时，有部分家长就沉不住气了，以为越治越坏，而放弃治疗。 事 实上，这种暂时的麻痹，往往是治疗高潮即将到来的征兆，越过这个阶段，治疗效果就会明显表现出来。 因此，家长应有思想准备，不可半途而废。 不可治。 治疗脑瘫在国内外都是比较棘手的。 按原来的西医观点，脑瘫是不可治的。 但是随着科学的发展，实践已证实只要尽早进行合理干预，脑瘫患儿的康复治疗还是大有希望的。 单一疗法。 有些家长希望能用一种单一治疗方法，让小孩少受苦，是不可能的。 因为手术疗法有严格的适应症，具有高选择性，各种物理疗法也不能解决根本问题。 经过临床治疗实践，认为治疗小儿脑瘫的最佳方案，是中西医结合，采用综 合疗法，才能达到预期目的。 （四）唐氏综合症 唐氏综合症的小孩外貌以至体质上都有很多明显的症状。 他们智能较正常小童低，通常智商只有 40至 60，但性格温驯。 患此症的小孩发育迟缓，加是肌肉张力低，令他们学习坐立及走路也比正常小孩迟。 他们也有很特殊的面貌，易于辨认，又患此症的小孩通常双眼距离较远、眼睛向上斜、鼻梁骨平坦，嘴、牙齿及耳朵均细小，大部分患者手掌纹呈猿型（俗称断掌），手指呈特殊的蹄状纹，第一及第二双脚趾的距离特宽。 唐氏综合症患者通常在一生下来就能被诊断。 以往这类疾病的产前诊断唯有通过做羊水或绒毛检查 ，而这些方法因费时长，费用高，操作麻烦，故只能局限于部分高危孕妇。 （五）癫痫 学员癫痫发作时， 当班员工作第一时间处理，并急叫医护到场处理。 速让病人仰卧，不要垫枕头。 趁病人嘴唇未紧闭之前，把缠有纱布的压舌板（或牙刷把）垫在上下牙齿间，以防病人自己咬伤舌头。 随即松开衣领，将病人头偏一侧，使口腔分泌物自行流出，防止口水误入气道，引起吸入性肺炎。 同时，还要把病人下颌托起，防止因窝脖使舌头堵塞气管。 发作时不要强行喂水或强行按压肢体，应剌激或点压人中、合谷、足三里、涌泉等穴。 要保护患者勿摔伤，跌伤。 抽搐病人不可用 力按压肢体，以免骨折。 注意心脏，呼吸情况，把维持生命放在首位。 对持续发作状态者要给予吸氧，抽搐后呼吸未能及时恢复应作人工呼吸。 并及时送医院抢救。 学员癫痫后，要让其休息，并注意其情况，以防连续发作。 （六）苯丙酮尿症 苯丙酮尿症（ phenylketonurics。 PKU）是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积并从尿中大量排出。 临床主要表现为智能低下，惊厥发作和色素减少。 本病属常染色体隐性遗传。 神经系统异常体征不多见，可有脑小畸 形，肌张力增高，步态异常，腱反射亢进，手部细微震颤，肢体重复动作等。 由于黑色素缺乏，患儿常表现为头发黄、皮肤和虹膜色浅黑色素的缺乏使患者更容易受到太阳光中紫外线的伤害，因此患者应尽量减少阳光照射的机会，减少白天的户外活动。 患儿尿液中常有令人不快的鼠尿味。 同时，患儿易合并有湿疹、呕吐、腹泻等。 低苯丙氨酸饮食 主要适用于典型 PKU以及血苯丙氨酸持续高于 （ 20mg/dl）的患者。 由于苯丙氨酸是合成蛋白质的必需氨基酸，完全缺乏时亦可导致神经系统损害，因此对婴儿可喂给特制的低苯丙氨酸奶粉，到 幼儿期添加辅食时应以淀粉类、蔬菜、水果等低蛋白食物为主。 （七）其他 三、 （三）心智障碍 的表现 （四）心智障碍 的成因 及启示 导致智力障碍的原因十分复杂，通常不是由单一的原因造成的，而是多种原因综合所致，目前已确知的主要原因有： （一） 产前因素 染色体异常，最常见的如 21三体综合征（唐氏综合征），患儿体细胞中第 21对染色体多一条，形成21三体，造成智力障碍； 先天性代谢疾病，最常见的是苯丙酮尿症，由于基因缺陷，人体缺少苯丙氨酸羟化酶，导致食物中所含的苯 丙胺酮酸不能正常转化，积累在婴儿体内，严重影响大脑发育；半乳糖血症是一种造成智力障碍的先天性糖类代谢性疾病； 由于神经管闭锁不全导致的发育异常，如无脑症、脊柱裂、脑膨出、脑积水等都会严重影响大脑智力功能，导致智力障碍。 母体因素，由于母亲孕期营养不足导致胎儿营养不足，母亲酗酒、吸毒以及母亲患水痘、风疹、糖尿病、接受放射性照射等，都可导致胎儿智力发育迟缓。 （二） 围产期因素 （ 围产期是指怀孕 28周到产后一周这一分娩前后的重要时期 ） 围产期是影响胎儿智力的关键时期。 常见的导致智力障碍的围产期因素包括： 母亲患有高血糖、低血压、贫血、糖尿病； 异常生产如早产或低体重、胎位不正、脐带绕颈、助产不当等造成的窒息、缺氧或意外产伤等都有可能导致智力障碍； 新生儿疾病，如新生儿颅内出血、新生儿癫痫等，败血症、脑膜炎、高胆红素血症、低血糖症、甲状腺功能低下等。 （三） 产后因素 新生儿出生后头部受伤害、高热惊厥、癫痫、中毒、营养不良、脱髓鞘疾病、退化性疾病等因素都可能导致智力障碍。 （四） 社会文化因素 处 于社会文化不利环境中的儿童，其智力发展和社会适应能力发展明显受到制约，会远远落后于同龄儿童。 如贫困边远地区由于社会文化环境不利而对儿童的智力发展造成消极的影响。 （五）公众对智障的认识误区 三、如何与智障人士进行交往 （一）智障人士的行为特点  智障人士一般专注力短暂，欠缺抽象思维；  领悟力记忆力较弱，学习转移能力不足，不能灵活运用所学的知识和技能；  能够胜任一些需要耐心的工作，如用手做简单及重复的操作等，语言发展迟缓，性格率直；  抽象及应变能力较差，未必能独立处理问题。 （ 二 ）与智 障人士接触的技巧  沟通技巧 说话简单，使用正面意思，以浅白的词句交谈，需要时说慢一些并作重复； 尝试请他们重申谈话的要点，以确保他们理解交谈内容； 可用身体语言具体表达增强沟通； 不要要求智障人士猜测事情，因为他们的抽象思考能力较弱，而猜测亦无助于对于抽象能力的锻炼  聆听技巧 耐心聆听智障人士的说话，一方面有助于理解其说话的内容，同时也使对方感受到被尊重，加深彼此的了解、信任感及亲密程度。  沉默技巧 当要求智障人表达或回答问题时，应保持适度时间的沉默，让对方有充足时间思考和组织要回答的问题。  协助适应 尽量给予智障人士足够时间，切勿催促，尤其在转换一项活动时，更需要给予足够的时间适应。  鼓励和赞赏 应对智障人士的正面行为给予适当的鼓励及赞赏，这样不仅会使他们有成功及满足感，同时也会引导他们对正面行为作正确认识。  活动设计原则 设计活动时配合其实际年龄而非智龄，配合其实际程度（如不设计抽象游戏） 由于部分智障人有其他生理疾病（如唐氏综合症患者常伴有心脏病），故避免过分激烈的游戏，注意其健康情况。 进行较复杂的活动或游戏时，应将程序或步骤分化，使他们容易吸收和学习，注意减少其挫败感。 三、 目前 社会为 心智障碍 人士提供的（专业）服务 （一） 年龄段 服务 06岁 —— 学前教育 、康复 训练 、融合教育 06岁是心智障碍 者 尤其是自闭症、脑瘫孩子训练的黄金阶段，如果错过这个阶段训练的话难度非常大，所以 在 这个阶段的 训练 教育得到了很多社会 资源 的最大支持。 训练 的重点包括语言发展、协调训练、感统训练等， ABC理论 是应运比较普遍的理论之一 、 还有例如 戏剧 、音乐调理 等形式 也加入到训练心智障碍者的方式方法中并体现出效果。 目前对于这个年龄段提供的服务有两种 模式 ：一是专门针对某个障碍类型提供的专业服务 机构 ，目 前专门以自闭症、脑瘫孩子康复训练机构居多 ，例如星星雨 主要是自闭症研究与训练。 二是心智障碍孩子与普通孩子一起进行教育训练为主的融合教育模式 机构，例如广州慧灵幼儿园。 615岁 —— 特殊教育 、康复训练 、小组训练 此年龄段主要是学习文化知识等以教育为主要目的的阶段，目前主要是以 部分 中 度 、轻度学员居多，包括各类 辅读 学校、培智学校、随班就读生等。