农村癫痫防治管理项目工作手册

农村癫痫防治管理项目工作手册内容摘要：

原因引起的消化系统反应鉴别。 按病人耐受情况（病人主观感觉）分为： 轻度、中度和重度。 7． 抑郁，焦虑或 过度兴奋 ：苯巴比妥对中枢神经系统有比较全面的抑 制作用，少数病人可能出现 抑郁，焦虑。 但是也有少数 病人服苯巴比妥后会出现相反的副作用——过度兴奋，多动， 易激惹，情绪不稳定，甚至出现攻击行为。 也按病人自身感受和对日常生活、工作的影响程度分为： 轻度、中度和重度。 8． 其他不良反应 ： 除上述不良反应外，病人如出现其他不良反应，也应记录到随访表中。 八、对苯巴比妥不良反应的综合判断 多数病人服用苯巴比妥后不会出现明显不良反应。 病人如果出现上述不良反应 ,根据每种不良反应的有无和程度来判断苯巴比妥对病人总的不良反应程度 ,可以分为： 1． 无不良反应：全部无不良反应或仅有一项轻度 不良反应； 2． 轻度：有两项以上（包括二项）轻度不良反应，或一项中度不良反应。 20 3． 中度：有两项以上（包括二项）中度不良反应。 4． 重度：至少有一项重度反应或三项以上（包括三项）中度反应。 九、对苯巴比妥不良反应的处理 1．轻度者： (1) 继续服药（出现过敏反应时无论轻重均应立即停药）。 (2) 继续有规律地随访检查。 (3) 如果需要（如病人继续有发作）苯巴比妥可以增加剂量。 2．中度者： (1) 再次检查病人确定他 /她有没有情绪紧张问题。 (2) 检查病人有没有其他引起这些症状的疾病。 (3) 再随访病人两周。 (4) 继续服同样剂量的苯巴比妥。 (5) 如果随访后病人仍有前 述问题，请上级医师会诊。 （随访中如果病人症状加重，应立即请上级医师会诊） 3．重度者： 检查病人出现的症状是否有其他原因。 病人有无其它并发症。 填写会诊单将病人送到最近的医疗中心。 建议先不要停药，会诊后做出决定。 21 第三节 入组治疗患者的随访和记录 入组接受治疗的病人，为调整药量、评估副作用、检查病人的依从性和给病人发放药物，在头两个月，每两周随访一次，以后每四周随访一次。 每次随访负责医师应认真填写 “医生随访表 ”（附表 3）。 随访表除一般项目地区、姓名、性别、年龄、、外，主要有以下内容： 一、上 次随访时间 ： 年、月、日都要填写清楚，（首次发药此项可不填写）。 二、目前苯巴比妥剂量 ： 指上次随访时给予的剂量，每日苯巴比妥的剂量和药片数。 后面三个方格填写苯巴比妥剂量（ mg），如果病人剂量为 90mg，三个格填写 0 9 0；剂量为 120 mg 时填写 1 2 0。 三、上次随访至今是否有过发作 ： 如果有过发作（ ≥ 1 次），填发作次数，同时填入后面方格。 四、发作与以前比 ： 如果在上次随访后病人有过发作，询问病人现在的发作与以往发作有无不同，可以让病人从随访表中所列四种情况（ ① 仅仅是短暂的意识丧失，没有抽搐； ② 意 识丧失和抽搐持续时间比以往减少； ③ 意识没有丧失，仅有肢体抽动； ④ 意识丧失和抽搐与以往一样）选择一种。 如果病人难以理解，随访医师应给予解释。 根据病人反应和医师的判断，将所选（单选题）一种 22 情况的编号写在后面的方格中。 五、不良反应 ： 苯巴比妥可以引起的不良反应在第二节已做了详细介绍。 按随访表中所列的不良反应，逐条询问，根据不良反应程度，在相应的栏目打 “√”，然后在最后一格写上相应的阿拉伯数字。 如病人出现表中未列出的不良反应，可以记在其他一栏中。 最后对 苯巴比妥不良反应做出综合判断，从 “1＝无；2＝轻度； 3＝中 度； 4＝严重 ”中选择，并在选中项目上打 “√” ，在最后的方格中填写上相应的阿拉伯数字。 六 、依从性的判断 ： 主要根据给病人苯巴比妥数量和剩余药片判断病人是否遵从医嘱。 第二节已经做了详细介绍。 1．病人按时来复诊。 即要求间隔两周来复诊的病人，正好 14 天来随访，要求间隔四周来复诊的病人，正好 28天来随访，分别按表 2 或表 3 计算预计剩余药片数和允许范围。 病人剩余药片数在允许范围内，表示病人依从性良好；病人剩余药片数超出允许范围，表示病人依从性不好。 2．如果病人提前或错后来复诊， 按以下步骤进行： （ 1） 随访表上有 每日服苯巴比妥药片数和上次复诊的时间，计算上次复诊到这次复诊间隔的天数可以算出应该吃掉的药片数和 预计 剩余药片数； （ 2） 预计 剩余药片数除以每天应服的片数，得到剩余药片可服天数； 23 （ 3）剩余药片 可服天数 多于或少于 4 天的药量，表明病人少服或多服了药。 ２周内多服或少服１天以上（不含 1 天）药量，视为依从性不好；４周内多服或少服 2天以上（不含 2 天）药量，视为依从性不好。 七、询问病人上次随访后，这段时间自己感觉如何 ：包括身体状况、精神状况或劳动学习能力。 病人可以从 ① 好一些、 ② 没有变化、 ③ 更差一些，三种情况选择 一条。 并在选中项目上打 “√” ，在最后的方格中填写上相应的阿拉伯数字。 八、 如果病人入组前一周内正在不规律地服用其他抗癫痫药，应该记录所服抗癫痫药名称和剂量。 九 、 如果病人在随访过程中要求或因其他原因退出苯巴比妥治疗， 应该记录退出的原因和日期。 最后应该强调病人来复诊时，随访医师要耐心聆听病人或家属的陈述和提出的问题，给病人简单明确、通俗易懂的解释。 对填写的内容再复核一遍，最后随访医师签字，填写随访日期。 第四节 患者的依从性问题 抗癫痫治疗失败最常见的原因之一是病人依从性不好，即病人不按医嘱服药。 因 此，病人接受苯巴比妥治疗后，依从性是随访的重要内容之一。 24 一 、 依从性的评估 依从性是指病人是否遵从医嘱服药，可按以下方法进行评估： 1．询问病人是否每天吃了当天的全部药片，忘记服药的日子是否补服了一天的剂量； 2．计算剩余药片数：如何计算剩余药片数来判断病人的依从性， (见前一节具体方法 )； 3．病人是否每次按时复诊面见随访医师； 4．培养 病人定时服药的习惯，采用简单的服药方法如每晚餐后或睡前服药。 这样其他人能督促病人服药。 5．有条件时可以监测病人血药浓度。 反复说明遵照医嘱服药的重要性。 二 、 强调遵从医嘱的 重要性 病人接受苯巴比妥治疗后，为了 强调病人的 依从性，获得满意效果，负责医师应该告诉病人按时服药的原因和重要性。 不规律的治疗比不治疗更槽，有时会引起撤药反应，发作加剧，甚至增加药物毒性。 可以从一下几方面谈： 1．强调癫痫发作不仅影响病人正常生活和工作，还会给病人带来一定的危险性； 2．让病人相信现行的治疗方案是有效的和合理的； 3．治疗的目标是将发作次数减少到最少或完全没有发作； 4．让病人知道，服苯巴比妥后要经过一段时间，一 25 般需要 24周，血中药物浓度达到一定水平后，才会出现疗效； 5．药物的副作用是暂时 的，与预期的效益相比是可以耐受的； 6．向病人和家属说明，处方的剂量未经医师同意不能随意改动；突然中断治疗会引起严重的并发症； 7．有条件的病人建议做病情和发作记录，为医师治疗提供依据； 三 、 对依从性不好病人的处理办法 1．反复强调遵照医嘱服药的重要性； 2．说服家庭成员提醒病人服药； 3．如果病人没有服药或者对临床随访不重视，应该分析病人依从性不好或引起治疗失败的原因。 病人是否相信药物的疗效。 病人对医师是否信任。 病人对治疗是否有信心。 4．告诉病人发作可能带来的危险性，如摔倒、头部外伤、烫伤、溺水等。 强 调指出只要有规律的服药，病人就能避免这些严重的问题。 5．每次复诊应该告诉病人下次复诊时间，如果下次不能按时来复诊，与病人协商双方在适宜时间来复诊。 6．如果所有的努力仍无法改变病人不遵从医嘱的状况，可以和上级医师商量放弃这例病人。 四 、 终止苯巴比妥治疗的情况 26 出现下列一种或多种情况的病人应该撤出苯巴比妥治疗观察： 1. 服药后出现过敏反应（皮疹），不论轻重都应立即停药； 2. 上级医生发现病人治疗后没有效果； 3. 病人病情恶化，发作难以控制（即发作次数增加50%以上或发生癫痫持续状态）； 4. 病人或监护人反对继续治疗； 5. 病人治疗过程连续三次不遵从医嘱服药； 6. 病人三次不按时接受随访和取药； 7. 病人有进行性神经系统疾患； 8. 病人有心、肝、肾疾患； 9. 上级医生确定病人对苯巴比妥有较严重（不能耐受）的副作用。 第五节 对患者疗效的评估 病人达到维持剂量后 , 观察将继续 12 个月。 在第 12个月末时 , 对苯巴比妥一年的疗效做出评估。 建议用以下三个指标确定治疗效果。 一、 以发作次数为标准，苯巴比妥剂量达到维持剂量后 ,病人一年内发作次数与以前 12 个月比，分为： 1． 显效：观察期内无发作或发作次数减少 75% 以上； 27 2． 有效：发作次数减少在 74% 至 50% 之间； 3． 无效：发作次数没有减少或减少 50%以下； 4． 恶化：发作次数增加 25%以上。 二 、 负责随访医师根据自己的随访记录和观察与以前的 12 个月比较，参考随访表第四和第七项记录，判定病人是好转，没有变化或是加重。 三 、 病人或监护人对病情变化的感觉与以前 12 个月比较是好转、没有变化或是加重。 第六节 停药原则和注意事项 一、 停药时机和禁忌证 对服用苯巴比妥已连续 3 年未发作的患者可以考虑停药。 一般认为，有下述因素之一者，即使已经连续 3年没有发作，最好也不要停药：（ 1）有神经功能缺损如：肢体瘫痪、脑瘫、 精神发育迟滞等；（ 2）有明确病因的迟发症状性癫痫；（ 3）在缓解前有长期癫痫发作病史；（ 4）具有多种癫痫发作类型；（ 5）需要多种抗癫痫药物控制发作者；（ 6）停药前脑电图异常者。 二、 停药方法 停药过程应缓慢进行，可能需持续数月甚至 1 年。 苯巴比妥撤药期间除了有再次发作的风险，还可能出现戒断综合征（焦虑、惊恐、不安、出汗等），所以停药过程应 28 该缓慢。 苯巴比妥撤药按每月减半片（ 15mg）为准。 因此，服用 3 片（ 90mg）苯巴比妥的患者需要 6 个月的撤药时间；服用四片（ 120mg）苯巴比妥的患者需要 8 个月的撤药时间。 建议有 条件的地方在停药前给病人做一次脑电图检查。 患者在撤药期间必须按时（每月一次）随诊面见医生，直至完全停止服用苯巴比妥。 三、 撤药或停药后复发的几率 撤药或停药后复发问题一直受到临床医师的关注。 大量文献报道，撤药后复发的几率因病人的病情、发作类型、停止发作的时间以及随诊时间长短各不相同。 因此，各家报告出入很大，复发率一般在 30％左右，撤药早期特别是 3～ 6 个月内复发率较高。 绝大部分复发出现在开始减药的最初 9 个月内。 四、 撤药或停药后复发的处理 停药的决定应与病人及家属协商，让病人和家属充分了解停药的过程、方法及其 利弊，在征得同意后方可实施。 如果 撤药过程中出现复发，应将苯巴比妥加至原使用剂量继续维持治疗。 需要强调的是，有不少癫痫患者需要终生服药控制发作。 29 附表 1 全身强直－阵挛性发作癫痫病例筛查表 地区： 18 湖北 □□ 当地（县）编号 : □□ 乡（镇）编号： □□ 姓名 ： 性别 ： 1=男 2=女 □ 户主姓名 ： 年龄 ： （周岁） □□ 出生年月 ： 年 月 □□□□ /□□ 民族 ： 职业： 身高 ： 厘米 □□□ 体重 ： 公斤 □□□ 住址 ： 电话： 一、癫痫简要病史（重点询问发作表现、持续时间以及发作病因或诱因等） 补充询问 ： （ 1）发作时是否有意识丧失。 1=每次有 2=无 3=不是每次都有 □ （ 2）发作时是否有四肢抽搐。 1=每次有 2=无 3=不是每次都有。