造血干细胞移植健康教育手册

造血干细胞移植健康教育手册内容摘要：

一边也感到焦虑：我要回到生活中了。 但逐渐地我懂得了，当我需要什么的时候我得说出来，而不是希望别人能自己明白我所需要的是什么，这与在层流室里是完全不同的。 总的说，对我帮助最大的一点就是：尽力与家人及朋友交流，告诉他们我的需要与不安。 ” 二、 移植后的门诊治疗 移植后的几个月内，需要经常去门诊随访，进行抽血化验、体检，偶尔还要间歇地输注血浆或血小板。 一般前一个月，每周至少 1次，以后可以 2 周甚至 1 个月 1 次。 前 3 年您都需要与医生保持密切的联系。 一位移植后的病 友 是这样说的：“对于出院后那些使人精疲力竭的事我没有丝毫的心理准备。 光是往来于家到医院之间就花费了我巨大的精力。 此外，我每天还要吃掉将近 20 片药，测体温、锻炼 22 身体，按移植后健康指南上的要求去做 —— 心理和生理上的 压力快把我压跨了。 但是，出院的那一天仍是我一生中最美好的，我又能呼吸新鲜的空气，回到家里紧紧地拥抱我的妻儿了，因此，这一切都是值得的。 三、 重新入院 因治疗而再次入院对于移植后的 病人 来说是很普遍的。 这也是康复过程中的一部分。 虽然再次入院或受到感染是令人沮丧的。 但应该明白，康复的道路不是平坦的。 许多病 友 都经历过或多或少的并发症，有些症状在门诊也许无法妥善处理，因此就需要短期入院治疗。 一位 病友 是这样说的：“我必须再次住院的事实，一时间让我难受极了，但当我与一位移植后多次住院的病 友 交流后，我意识到：在一步步迈向 康复的道路上，住院只是一个小小的波折和停顿，正所谓“以退为进”，我思想上再没什么压力了。 ” 四 、 移植后康复指南 在刚出院的那段时间，您容易受到感染，因此需要更仔细严谨的预防措施。 免疫抑制的时间因人而易，这主要与移植类型及移植前用的免疫抑制剂用量有关。 自体移植的病人免疫系统受累程度最小，因为这类病人不需使用免疫抑制剂来对抗 GVHD。 因为您的具体情况不同，具体时间应由医生按照您的情况来决定。 总的来说，时间可以从几个月到一年或更长。 需要特别注意的是，在按“指南”指导的生 23 活中，您需花费大量的精力去执行许多限制及约 束，有时需要改变个人长期养成的习惯和态度，一位患者是这样说的：“当我回到家后，许多事是我没预料到的，太多的限制和规定让我觉得无法工作、生活（甚至包括一些我在十二、三岁就可以做的事情）。 我也无法待在人多的地方，即使身边是我的孩子也不行，而出去逛街、购物成了遥不可及的事情。 我真的不喜欢处处谨慎小心，比如对我吃的东西、接触的人、触摸的东西，一些以往会忽略的事物 像 避免路过建筑工地等。 我对在旁边打喷嚏、咳嗽的人异常敏感。 ” （一）洗手 移植后的 您 每天应频繁洗手。 因为经手接触而受到感染是最普遍的，许多病毒和细菌通过许 多日常接触的东西，比如门把手由一个人传播给另一个人， 您 接触门把手若再接触口、鼻或眼睛，这是极大的隐患。 因此，多多洗手是预防感染的最好方法。 每次进食及服药前，上厕所后都要洗手。 更理想的方法是每个与您接触的人也要经常洗手，使感染的可能性降到最低。 一位病 友 是这样做的：他不论去哪里都随身携带着乳胶手套和酒精纸巾，每当去公共场所或一些认为可能不太干净的地方，就戴上手套。 24 六步洗手法 控制感染从正确洗手开始 （二）个人卫生 移植后，个人卫生极为重要，要做到经常用 ，洗发液洗澡。 移植后 您 的皮肤容易过敏 及干燥，经常涂一些护肤霜会有效地改善肤质，使用温和的中性香皂也可以减少皮肤干燥及皮炎症状，毛巾及贴身衣物也应每日更换、清洗。 （三）与人接触 为了减少暴露于细菌及其它病原体的机会，应当尽量避免接触，如拥抱别人，即使很亲近的人。 另一点非常重要的是，避免去可能接触到病人的地方，特别是人多拥挤的地方，比如电影院，高峰时段的 25 餐厅，拥挤的电梯、学校等等。 但这并不意味着您与外界隔绝，比较明智的是尽量少地暴露于人群中，特别是学校，因为孩子通常比成年人更易生病。 避免接触接种活疫苗未满一个月的人，比如接种了脊髓灰质炎疫苗的 人。 此外，如果您身边的人生病了，可以向医生咨询这种病是否会传染，短期内避免与他接触，直到他没有传染性了。 如不能完全隔离，那么尽可能地保持距离。 如果想去饭店吃饭，要选择一个清洁、原料新鲜的地方。 在免疫力尚未完全恢复前， 尽量不要外出就餐。 （四）家庭卫生 移植后家中应保持清洁。 当然，干净到什么程度没有硬性规定。 这主要依据 您 移植的类型和免疫功能受抑制程度。 室内能够引起感染或其他疾病的灰尘、细菌、真菌应保持在最低水平。 房间 每日擦拭 2次，浴室和餐厅更应经常打扫 ，浴巾和牙刷要每周更换或消毒。 此外，冰箱在存放食物前要清 洁消毒，以防霉菌侵入食物，可以使用苏 打 水或 84 等市售抗菌消毒液。 使用抹布要比鸡毛掸能更有效地清除灰尘。 （五）植物和动物 为了清洁与卫生，最好不要在家中摆放植物和鲜花。 因为生长在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。 因此，移植后的几个月内尽量避免接触植物。 同理，不要接近土壤、草地、污水、肥料，控制住自己别去照料花草或坐在草坪、原木或不干净的地方。 洗菜、切 26 生肉等也可能感染细菌和寄生虫。 当然，这不是限制您享受户外阳光，如果您想在外面坐坐，带块干净的垫子就行了。 移植后的 100 天内最好避免与动物的接触，在这段时间 不要帮动物清洗、打扫它们的粪便，尤其要注意避免接触猫窝或鸟笼。 另外，应详细询问您的医生您可以与宠物接触的程度。 （六）建筑工地 建筑工地总是尘土飞扬，可能使您暴露于灰尘和真菌下，因此，要尽量避免靠近。 如果您的房屋附近有工地，尽量从它的上风方向走，或绕过它，如开车经过，要关上车窗。 （七）阳光照射 放、化疗及一些药物可能使皮肤更易对阳光过敏。 因此在移植后的一年中，尽量避免受到日晒。 如果要外出，即使是阴有云的天气也要用防晒指数（ SPF） 25 以上的防 晒霜，若晴天就要戴太阳镜，帽子，长袖衣裤。 一位移植已十一年的 病友 说：“我爱阳光，但我已习惯这样做了，这一点也不可笑。 ” （八）游泳池 在免疫系统恢复正常前，不要去湖、池塘或公共泳池游泳。 对于自体移植的病人来说，需要几个月，如果异基因移植的病人，至少一年不能去那些地方游泳。 27 （九）食物的安全 在免疫系统未完全建立前，很可能因食物原因造成感染。 因此在这段时间，有必要按卫生健康指南上的要求去做。 移植后 您 所吃的食物应该是在清洁环境中制作的，原料新鲜，没有久置的食物。 下面是一些具体事宜： （ 1） 看清生产日期和保质期，不买已过期的食物。 （ 2） 不买已膨胀、凹陷或已 受损的罐头。 （ 3） 确保冷冻食物及冰箱中的食物在足够低的温度下保存。 （ 4） 不买裂开的或非冷藏的鸡蛋。 （ 5） 购买后及时合理地贮藏食物。 （ 6） 不要一下子买太多。 （ 1） 厨房的操作台应定期用热肥皂水或洗涤剂彻底清洗，切菜板用 1： 10 的家用漂白粉清洗。 （ 2） 生熟切菜板应分开。 （ 3） 不要用生的、未经加热灭菌的鸡蛋调配直接入口的食物，因为生鸡蛋是细菌极好的培养基。 （ 4） 打开的鸡蛋在室温下超过 1 小时就不要食用了。 （ 5） 在开罐头和罐装饮料前要清洗罐头盖及开罐器。 （ 6） 所有肉类要煮透。 28 （ 7） 食 物应尽量放在冰箱中保存。 （ 8） 易腐败的食物若置于冰箱外超过 2 小时，就不要食用。 （ 9） 食物若在冰箱中已冷藏放置超过 3 天，就不要食用。 可行的一个办法是每次只在冷藏箱里放 23 天的量，其余都冻存。 （ 10） 长了霉菌的食物，即使只有一点点，也要扔掉。 （ 11） 不要吃看起来有异样或闻起来有异味的食物。 （ 12） 水果和蔬菜要彻底洗净，去掉附在上面的水，才可入口。 下面将提供给您部分关于可能引起感染的食物清单：。 、熟食店、自助餐馆、快餐店的食物。 、冷饮和乳酸制品。 、生鱼片、熏鱼。 、沙拉等含生鸡蛋的食物。 、泉水和自来水。 注意，使用桶装纯净水时，饮水机内部一定要经常清洗。 ，新鲜牛奶应煮沸消毒。 、牛奶、奶酪和酸乳酪。 ，如花生、菱角。 12．未加热的腌菜、泡菜等，霉豆腐和其他霉制品。 29 成分不明的中草药营养品请不要食用，因为它们可能含有一些毒性物质或一些会引起细菌、霉菌感染的物质。 这些食物对正常 人也许无害，但可能会严重威胁一个抵抗力很差的病人。 不在医生指导和监护下服用微量元素物质（如维生素）同样是不可取的，因为它们可能干扰药物作用，同时会对主要器官有毒副作用，尤其是肝、肾毒性。 除此之外，可能还有其它食物是您所在的移植中心已经建议您避免的。 您也可以向有经验的人或您的医生请教和讨论。 （十）吸烟 /酒 /药物。 移植后肺部损伤风险是增加的，因此建议您移植前、移植中、移植后不要吸烟，同时也要避免被动吸烟。 移植后饮酒造成的损害同样非常严重，所以在移植后 6 个月内您必须避免饮酒。 如果移植后 6 个月后，您仍在用药 ，同样不能饮酒，直到您的经管医生同意。 您必须遵照医生的嘱咐定时定量服药，有觉得不妥之处时，向医生问清楚。 在未经您的移植医生和专门的临床护士的同意下，擅自改变服药的剂量，过多过少均可能造成不必要的危险。 （十一）工作 /上学 在自体移植后至少 3～ 6 个月避免工作和上学，而同种异基因需要更长的时间去休整。 您请假休息的时间决定于您从事何种工作和工作的强度如何。 一名在家工作的计算机顾问也许会比一名小学教师能 30 更早地重新开始工作。 给自己充分的时间休息和恢复，您会发现这样做是完全值得的。 （十二）性生活 性生活是一种极 度兴奋的过程，因此，不同的病人应根据不同的情况区别对待。 急性白血病在尚未取得完全缓解时，其首要任务是竭尽全力取得完全缓解（只有取得完全缓解方有可能长期生存），在这段时间内 您 要接受反复的强烈化疗，体力消耗很大，身体也比较虚弱，不宜有强烈的性生活。 但您不必过分克制和担心，只要身体许可，任何充满爱意的举动，一个拥抱、一个轻吻、温柔的爱抚或是一句赞扬对方的甜言蜜语，就 像 一缕阳光、一阵春风、一首小诗„„生活已经如此艰辛，因此，不要吝啬去表达这份爱意。 移植后的您，如果自觉精力比较充沛，无发热、乏力、盗汗、食欲不振、体重 减轻等不适的症状，则可以有性生活，为了保持体力，您也可以采用对体弱一方比较节省体力的体位，比如女上位。 但要根据身体许可，适度进行。 何谓适度。 因人而异，简单地说，只要性生活次日自我感觉良好，无头昏、乏力、心慌、腰酸和精神不振等情况，就是适度。 否则，就应该节制。 如果您已经恢复正常很长时间，您的爱人身体健康，一般的性生活被认为是安全的。 移植后恢复性生活之前，请您请教一下您的医生，根据您的实际情况在性生活过程中有何限制。 一些移植中心建议移植后您性生活时使用避孕套，而其它移植中心仍认为如果您是一夫一妻制关系而且 31 夫妻 双方均肯定没有性病，性生活使用避孕套是没有必要的。 考虑到中国内地一般家庭的卫生状况，有一定数量的泌尿生殖道的隐性感染，我们建议您在移植后的早期使用避孕套。 如果夫妻中有一个患有性病，这时双方应停止性生活，因为在免疫抑制期，避孕套不能够提供一个充分的屏障作用来抵抗病菌。 尽管如此，如果有尿频、尿急、尿道口疼痛等尿道刺激症状（注意，女性的尿道刺激表现可能很不明显，但可能有白带增多、有异味等）、腰酸、发热等现象时，均是感染的症状，此时，您一定要和您的伴侣去正规的医院，在您的移植医生的帮助下，夫妻双方一同检查，如果明 确感染，必须进行积极正规的治疗，只有在您的医生宣布您已经治愈之后，才能恢复性生活。 治疗的同时，要积极地寻找感染源，包括如共用卫生间的其它的家庭成员，公共场所的马桶圈，公共浴室等，避免再次感染。 不要有一点延误，否则后果可能会非常严重。 请记住，即使是正常人，泌尿生殖道的感染也是常见的，您的移植医师经过严格的医疗和医德的训练，您的成功是他们的辛劳的杰作，因此，他们不会嘲笑您，并会为您保守秘密。 移植后对性生活的影响，不同人有显著差异。 一些人在移植后很快的重新开始了高质量的性生活，而另一些人则觉得他们的性生活受到了较大影响。 移植后身体状况或者性欲的改变可能破坏旧的生活习惯，并令夫妻开始新的性生活时感到不安。 移植后身体的衰弱和一些副反应如呕吐和低代谢水平会减低您的性欲。 有时担心、失望或是过于紧张以 32 及怀疑自己重新开始性生活的能力也是降低性欲的一个原因。 这些心理原因很大程度上导致了男子的阳痿，但同时应排除器质上的原因。 移植后的一段时间内，一些患者发现他们需要去重新体验性快感。 下面就是两位患者的一些看法 ： “就性生活而言，我丈夫和我必须重新认识它对于我们的意义。 有时候只是想彼此靠近，做一些亲密的动作。 现在移植后一年，我发现自己的性欲下降了，需要比以前更长时间才能唤醒我的性冲动。 ” “即使在移植后我本人感到乏力，对性的需要仍无改变。 在移植后最初几个月，我和我的伴侣用了更多的润滑剂，也无济于事，但此后不久，我们又重新开始了满意的性。